♥ پــرهـــــام فرشتــۀ زمینی ما ♥

روزهـــــایی با پــــرهام

♥ پــرهـــــام فرشتــۀ زمینی ما ♥

روزهـــــایی با پــــرهام

به تاوان کدامین گناه محکوم به گرسنگی شدید

سلام

خطاب به پسرم پرهام :
پرهام نازنینم امیدوارم با خوندن این پست لابه لای خاطرات کودکیت از مامان دلخور نشی ... تنها هدفم این بود که دلم میخواد با خوندن این مطالب بیشتر و حتی خیلی خیلی بیشتر به داشتن نعمت سلامتی پی ببری و خدا رو هر روز , روزی بیش از 1000 بار شاکر باشی که از این نعمت برخورداری ...

خطاب به خواننده های وبلاگ :
دوستان نازنین و مهربون و یاران همیشگی ما ,دوست دارم با خوندن این مطالب بیشتر به یاد همه کودکان بیمار باشیم و همیشه خدا رو بیش از پیش شاکر باشیم که این نعمت رو به فرزندان ما داده و وقتی با ذوق و شوق هر چه تمامتر خاطرات کودکمون رو ثبت میکنیم به یاد داشته باشیم که خداوند منان در جای دیگری پدر و مادری رو مورد آزمایش قرار داده و نه برای ترحم که برای شکرگذاری هر چه تمامتر به یاد این کودکان و پدران و مادرانشون باشیم و این موضوع رو همیشه به فرزندانمون هم یادآور بشیم ...

همهء کودکان حق زندگی کردن در بین کودکان ما رو دارند ... پس من ِ مادر و من ِ پدر باید طریقه برخورد با هر انسانی رو به فرزندم یاد بدم ...

باز هم تأکید میکنم این پست برای ترحم به هیچ انسانی نیست فقط و فقط برای دعا برای همه کودکان بیمار و شکرگذاری برخورداری از نعمت سلامتیست !

به ادامه مطلب توجه کنید

حروف P، K و U به ترتیب از اوّل کلمه های Phenyl ،keton و Urea گرفته شده است. پی کی یو یک بیماری ارثی است که از پدر و مادر به فرزند منتقل می شود و به علّت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزاد به وجود می آید. نوزاد مبتلا، به علت کمبود این آنزیم، قادر به هضم فنیل آلانین نیست. در ادرار مبتلایان به این بیماری موادی به نام فنیل کتون دفع می شود که حاصل هضم ناقص فنیل آلانین است؛ به همین جهت، بیماری را فنیل کتون اوری نامیده اند.
فنیل آلانین (که به اختصار «فی» خوانده می شود) از مواد ضروری برای سلامت انسان است در ترکیبات پروتئینی با مواد غذایی به بدن وارد می شود. پروتئین به دلیل کمبود این آنزیم برای بیماران مضر است.
مصرف غذاهای پروتئینی، از جمله شیر خشک های معمولی و به میزان کمتر شیرمادر، باعث افزایش شدید غلظت خونی فنیل آلانین و تجمع آن در بدن بیمار می شود و رشد و تکامل مغز و اعصاب را مختل می کند و به ضایعهء مغزی و عقب ماندگی ذهنی پایدار منجر می گردد. با وجود این، میزان بسیار کم فنیل آلانین در بیماران لازم است.
میزان لازم برای هر بیمار با آزمایش دوره ای فنیل آلانین خون معلوم می شود. کارشناس تغذیه، بر اساس سطح فنیل آلانین خون بیمار، وضعیت برنامهء غذایی او را تعیین می کند.
__________________________________________________________
گرسنگی بهای سنگینی برای یک بیمار مبتلا به پی کی یو است که تا آخر عمر او را همراهی میکند. اما در این میان خانواده‌های بیماران پی کی یو علاوه بر تماشا و تحمل گرسنگی فرزندان خود بار مالی سنگینی را نیز بر دوش می‌کشند . هزینه‌های دارویی ، درمانی و خوراکی که واقعا کمرشکن است و متاسفانه هیچ ارگان و سازمانی نیز این بیماران و خانواده آنان را حمایت نمی‌کند.

مادر یکی از این بیماران در مورد مشکلات این بیماران و خانواده‌های آنان می‌گوید:"مهمترین مشکل بیماران پی کی یو شیر و غذای آنها است. ما خانواده‌های بیماران پی کی یو دغدغه شیر و غذا داریم . اول از همه شیر که دو سوم از آن را وزارت بهداشت تقبل کرده و یک سوم آن را باید یارانه‌ای خریداری کنیم. اگر شیر دیر به دست ما برسد باعث میشود که بچه‌های ما آسیب مغزی خودشون را ببینند. چون خانواده‌های ما ندارند شیر را خریداری کنند مدارا میکنند و این مدارا کردن باعث میشود پروتئین مورد نیاز بدن تامین نشود و آسیب دیدگی ادامه پیدا کند. بچه‌ها نتوانند حرف بزنند ، به موقع به مدرسه بروند و رفتار عادی داشته باشند. "
__________________________________________________________________________
این مطالب مختصری بود از یک بیماری نسبتا ناشناس که شاید خیلی از ما حتی اسم اون رو هم نشنیده باشیم ولی این تنها بیماریی نیست که برای ما که سلامتیم ناشناس هست بلکه در جای جای زمین صدها و شاید هزارها بیماری وجود داشته باشه که دونستن و شناختن اونها حتی اگر کمکی به این بیماران نکنه لااقل به من انسان این کمک رو میکنه که شکرگذار باشم ...

الــهــام پنج‌شنبه 2 شهریور‌ماه سال 1391 ساعت 04:57 ب.ظ

نظرات 6 + ارسال نظر

خاله اسی سه‌شنبه 14 شهریور‌ماه سال 1391 ساعت 07:10 ب.ظ

چه پستی ،در عین غم انگیز بودن فوق العاده زیبا بود.خیلی به جا و پر احساس.امیدوارم که همه مریضا و مخصوصا مریضای کوچولو شفا پیدا کنن و خدا رو شکر میکنم که از این نعمت (سلامتی) برخوردارم.مرسی از پست زیبات

قربونت برم خواهر گلم ...
الهی آمیــــن ...

مامان پرهام یکشنبه 12 شهریور‌ماه سال 1391 ساعت 07:26 ق.ظ

خیلی فلسفی بود آفرین

مرسی مامانی ...

مامان پرهام یکشنبه 12 شهریور‌ماه سال 1391 ساعت 01:14 ق.ظ http://parha1388.mihanblog.com/

واقعا مطلب به جایی بود یه مدت بود ناشکری میکردم با خوندن این مشکلات و بیماری ها خدا تلنگری به من زد که شکر زندگی رو به جا اورم خدایا شکرت به خاطر سلامتی و خوشبختی که به ما دادی و دعا میکنم که همه بچه های ناز و معصوم که دچار بیماری هستند خیلی زود شفا پیدا کنند ..الهی آمین

مرسی ازینکه به ما سر زدید
و خوشحالم که تونستم باعث بشم که بیشتر خدا رو به خاطر نعمت سلامتی شاکر باشیم ...

قلیزاده شنبه 4 شهریور‌ماه سال 1391 ساعت 10:58 ق.ظ

مادر موسی، چو موسی را به نیل
در فکند، از گفتهٔ رب جلیل

خود ز ساحل کرد با حسرت نگاه
گفت کای فرزند خرد بی‌گناه

گر فراموشت کند لطف خدای
چون رهی زین کشتی بی ناخدای

گر نیارد ایزد پاکت بیاد
آب خاکت را دهد ناگه بباد

وحی آمد کاین چه فکر باطل است
رهرو ما اینک اندر منزل است

پردهٔ شک را برانداز از میان
تا ببینی سود کردی یا زیان

ما گرفتیم آنچه را انداختی
دست حق را دیدی و نشناختی

در تو، تنها عشق و مهر مادری است
شیوهٔ ما، عدل و بنده پروری است

نیست بازی کار حق، خود را مباز
آنچه بردیم از تو، باز آریم باز

سطح آب از گاهوارش خوشتر است
دایه‌اش سیلاب و موجش مادر است

رودها از خود نه طغیان میکنند
آنچه میگوئیم ما، آن میکنند

ما، بدریا حکم طوفان میدهیم
ما، بسیل و موج فرمان می‌دهیم

نسبت نسیان بذات حق مده
بار کفر است این، بدوش خود منه

به که برگردی، بما بسپاریش
کی تو از ما دوست‌تر میداریش

نقش هستی، نقشی از ایوان ماست
خاک و باد و آب، سرگردان ماست

قطره‌ای کز جویباری میرود
از پی انجام کاری میرود

ما بسی گم گشته، باز آورده‌ایم
ما، بسی بی توشه را پرورده‌ایم

میهمان ماست، هر کس بینواست
آشنا با ماست، چون بی آشناست

ما بخوانیم، ار چه ما را رد کنند
عیب پوشیها کنیم، ار بد کنند

سوزن ما دوخت، هر جا هر چه دوخت
زاتش ما سوخت، هر شمعی که سوخت

کشتئی زاسیب موجی هولناک
رفت وقتی سوی غرقاب هلاک

تند بادی، کرد سیرش را تباه
روزگار اهل کشتی شد سیاه

طاقتی در لنگر و سکان نماند
قوتی در دست کشتیبان نماند

ناخدایان را کیاست اندکی است
ناخدای کشتی امکان یکی است

بندها را تار و پود، از هم گسیخت
موج، از هر جا که راهی یافت ریخت

هر چه بود از مال و مردم، آب برد
زان گروه رفته، طفلی ماند خرد

طفل مسکین، چون کبوتر پر گرفت
بحر را چون دامن مادر گرفت

موجش اول، وهله، چون طومار کرد
تند باد اندیشهٔ پیکار کرد

بحر را گفتم دگر طوفان مکن
این بنای شوق را، ویران مکن

در میان مستمندان، فرق نیست
این غریق خرد، بهر غرق نیست

صخره را گفتم، مکن با او ستیز
قطره را گفتم، بدان جانب مریز

امر دادم باد را، کان شیرخوار
گیرد از دریا، گذارد در کنار

سنگ را گفتم بزیرش نرم شو
برف را گفتم، که آب گرم شو

صبح را گفتم، برویش خنده کن
نور را گفتم، دلش را زنده کن

لاله را گفتم، که نزدیکش بروی
ژاله را گفتم، که رخسارش بشوی

خار را گفتم، که خلخالش مکن
مار را گفتم، که طفلک را مزن

رنج را گفتم، که صبرش اندک است
اشک را گفتم، مکاهش کودک است

گرگ را گفتم، تن خردش مدر
دزد را گفتم، گلوبندش مبر

بخت را گفتم، جهانداریش ده
هوش را گفتم، که هشیاریش ده

تیرگیها را نمودم روشنی
ترسها را جمله کردم ایمنی

ایمنی دیدند و ناایمن شدند
دوستی کردم، مرا دشمن شدند

کارها کردند، اما پست و زشت
ساختند آئینه‌ها، اما ز خشت

تا که خود بشناختند از راه، چاه
چاهها کندند مردم را براه

روشنیها خواستند، اما ز دود
قصرها افراشتند، اما به رود

قصه‌ها گفتند بی‌اصل و اساس
دزدها بگماشتند از بهر پاس

جامها لبریز کردند از فساد
رشته‌ها رشتند در دوک عناد

درسها خواندند، اما درس عار
اسبها راندند، اما بی‌فسار

دیوها کردند دربان و وکیل
در چه محضر، محضر حی جلیل

سجده‌ها کردند بر هر سنگ و خاک
در چه معبد، معبد یزدان پاک

رهنمون گشتند در تیه ضلال
توشه‌ها بردند از وزر و وبال

از تنور خودپسندی، شد بلند
شعلهٔ کردارهای ناپسند

وارهاندیم آن غریق بی‌نوا
تا رهید از مرگ، شد صید هوی

آخر، آن نور تجلی دود شد
آن یتیم بی‌گنه، نمرود شد

رزمجوئی کرد با چون من کسی
خواست یاری، از عقاب و کرکسی

کردمش با مهربانیها بزرگ
شد بزرگ و تیره دلتر شد ز گرگ

برق عجب، آتش بسی افروخته
وز شراری، خانمان‌ها سوخته

خواست تا لاف خداوندی زند
برج و باروی خدا را بشکند

رای بد زد، گشت پست و تیره رای
سرکشی کرد و فکندیمش ز پای

پشه‌ای را حکم فرمودم که خیز
خاکش اندر دیدهٔ خودبین بریز

تا نماند باد عجبش در دماغ
تیرگی را نام نگذارد چراغ

ما که دشمن را چنین میپروریم
دوستان را از نظر، چون میبریم

آنکه با نمرود، این احسان کند
ظلم، کی با موسی عمران کند

این سخن، پروین، نه از روی هوی ست
هر کجا نوری است، ز انوار خداست