X
تبلیغات
رایتل
♥ پــرهـــــام فرشتــۀ زمینی ما ♥
روزهـــــایی با پــــرهام 
قالب وبلاگ

 سلام


خطاب به پسرم پرهام :
پرهام نازنینم امیدوارم با خوندن این پست لابه لای خاطرات کودکیت از مامان دلخور نشی ... تنها هدفم این بود که دلم میخواد با خوندن این مطالب بیشتر و حتی خیلی خیلی بیشتر به داشتن نعمت سلامتی پی ببری و خدا رو هر روز , روزی بیش از 1000 بار شاکر باشی که از این نعمت برخورداری ...

خطاب به خواننده های وبلاگ :
دوستان نازنین و مهربون و یاران همیشگی ما ,دوست دارم با خوندن این مطالب بیشتر به یاد همه کودکان بیمار باشیم و همیشه خدا رو بیش از پیش شاکر باشیم که این نعمت رو به فرزندان ما داده و وقتی با ذوق و شوق هر چه تمامتر خاطرات کودکمون رو ثبت میکنیم به یاد داشته باشیم که خداوند منان در جای دیگری پدر و مادری رو مورد آزمایش قرار داده و نه برای ترحم که برای شکرگذاری هر چه تمامتر به یاد این کودکان و پدران و مادرانشون باشیم و این موضوع رو همیشه به فرزندانمون هم یادآور بشیم ...

همهء کودکان حق زندگی کردن در بین کودکان ما رو دارند ... پس من ِ مادر و من ِ پدر باید طریقه برخورد با هر انسانی رو به فرزندم یاد بدم ...

باز هم تأکید میکنم این پست برای ترحم به هیچ انسانی نیست فقط و فقط برای دعا برای همه کودکان بیمار و شکرگذاری برخورداری از نعمت سلامتیست !


به ادامه مطلب توجه کنید

حروف P، K و  U به ترتیب از اوّل کلمه های Phenyl ،keton  و  Urea گرفته شده است. پی کی یو یک بیماری ارثی است که از پدر و مادر به فرزند منتقل می شود و به علّت  کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزاد به وجود می آید. نوزاد مبتلا، به علت کمبود این آنزیم، قادر به هضم فنیل آلانین نیست. در ادرار مبتلایان به این بیماری موادی به نام فنیل کتون دفع می شود که حاصل هضم ناقص فنیل آلانین است؛ به همین جهت، بیماری را فنیل کتون اوری نامیده اند.
فنیل آلانین (که به اختصار «فی» خوانده می شود) از مواد ضروری برای سلامت انسان است  در ترکیبات پروتئینی با مواد غذایی به بدن وارد می شود. پروتئین به دلیل کمبود این آنزیم برای بیماران مضر است.
مصرف غذاهای پروتئینی، از جمله شیر خشک های معمولی و به میزان کمتر شیرمادر، باعث افزایش شدید غلظت خونی فنیل آلانین و تجمع آن در بدن بیمار می شود و رشد و تکامل مغز و اعصاب را مختل می کند و به ضایعهء مغزی و عقب ماندگی ذهنی پایدار منجر می گردد. با وجود این، میزان بسیار کم فنیل آلانین در بیماران لازم است.
میزان لازم برای هر بیمار با آزمایش دوره ای فنیل آلانین خون معلوم می شود. کارشناس تغذیه، بر اساس سطح فنیل آلانین خون بیمار، وضعیت برنامهء غذایی او را تعیین می کند.
__________________________________________________________
گرسنگی بهای سنگینی برای یک بیمار مبتلا به پی کی یو است که تا آخر عمر او را همراهی میکند. اما در این میان خانواده‌های بیماران پی کی یو علاوه بر تماشا و تحمل گرسنگی فرزندان خود بار مالی سنگینی را نیز بر دوش می‌کشند . هزینه‌های دارویی ، درمانی و خوراکی که واقعا کمرشکن است و متاسفانه هیچ ارگان و سازمانی نیز این بیماران و خانواده آنان را حمایت نمی‌کند.

مادر یکی از این بیماران در مورد مشکلات این بیماران و خانواده‌های آنان می‌گوید:"مهمترین مشکل بیماران پی کی یو شیر و غذای آنها است. ما خانواده‌های بیماران پی کی یو دغدغه شیر و غذا داریم . اول از همه شیر که دو سوم از آن را وزارت بهداشت تقبل کرده و یک سوم آن را باید یارانه‌ای خریداری کنیم. اگر شیر دیر به دست ما برسد باعث میشود که بچه‌های ما آسیب مغزی خودشون را ببینند. چون خانواده‌های ما ندارند شیر را خریداری کنند مدارا میکنند و این مدارا کردن باعث میشود پروتئین مورد نیاز بدن تامین نشود و آسیب دیدگی ادامه پیدا کند. بچه‌ها نتوانند حرف بزنند ، به موقع به مدرسه بروند و رفتار عادی داشته باشند. "

__________________________________________________________________________
این مطالب مختصری بود از یک بیماری نسبتا ناشناس که شاید خیلی از ما حتی اسم اون رو هم نشنیده باشیم ولی این تنها بیماریی نیست که برای ما که سلامتیم ناشناس هست بلکه در جای جای زمین صدها و شاید هزارها بیماری وجود داشته باشه که دونستن و شناختن اونها حتی اگر کمکی به این بیماران نکنه لااقل به من انسان این کمک رو میکنه که شکرگذار باشم ...

[ پنج‌شنبه 2 شهریور‌ماه سال 1391 ] [ 04:57 ب.ظ ] [ الــهــام ] [ نظرات (6) ]
.: Weblog Themes By Pichak :.

درباره وبلاگ

پرهام جون فرشته زمینی مامانش 7 مرداد 1386 ساعت 8:50 صبح ، تو بیمارستان مادران تهران به دنیا اومد ... تا زمانی که خوندن و نوشتن یاد بگیره ، مامانی خاطراتش رو ثبت میکنه و بعد از اون خود پرهامی ... همیشه ... همه جا ... همه جوره ... عاشقتم عزیز دل مامان اِلـــی
آمار سایت
تعداد بازدید ها: 28648

  • گور
  • مهم نیوز
  • کارت شارژ همراه اول